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«Titel der Dissertation Die Diagnose von Cystischer Fibrose bei Neugeborenen - Eine empirische Untersuchung zur Identitätskonstruktion betroffener ...»

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Dissertation

Titel der Dissertation

Die Diagnose von Cystischer Fibrose bei

Neugeborenen

- Eine empirische Untersuchung zur Identitätskonstruktion

betroffener Eltern

Verfasserin

Mag. Daniela Freitag

angestrebter akademischer Grad

Doktorin der Philosophie (Dr.phil.)

Wien, im November 2009

Studienkennzahl lt. Studienblatt: A 092 122

Matrikelnummer: 0111117

Dissertationsgebiet lt. Studienblatt: Soziologie, geisteswissenschaftlicher Studienzweig Betreuer: Ao.Univ.-Prof. Dr. Christian Fleck

INHALTSVERZEICHNIS

DANKSAGUNG 7 EINLEITUNG 9 TEIL A 17 1 ZUR IDENTITÄTSKONSTRUKTION 17 1.1 Die Konstruktion der Identität im Austausch mit Anderen 19 1.1.1 Meads sozialbehavioristischer Ansatz 19 1.1.2 Zur Kommunikation als bedeutenden Aspekt der Identitätsentwicklung 20 1.1.3 Die Individuen im Austausch mit dem verallgemeinerten Anderen 22 1.1.4 Die Ausbildung eines Selbst oder Selbstbewusstseins als Vorstufe der Herausbildung einer Identität 23 1.1.5 Goffmans Stigmamanagement als Konstruktion einer Identität 24 1.2 Die Konstruktion von Identität im dynamischen Verlauf 30 1.2.1 Die Konstruktion der Identität kranker Personen 31 1.2.2 Die Konstruktion der Identität genetisch Diagnostizierter 33 1.3 Zusammenfassung 37 2 GENETISCHE SCREENINGS 40 2.1 Richtlinien für genetische Screenings 40 2.2 Richtlinien zu Neugeborenenscreenings 42 2.3 Neue Methoden: Tandemmassenspektrometrie bei Neugeborenenscreenings (NBS) 2.4 Derzeitiger Stand der Anwendung von Neugeborenenscreenings 47 2.4.1 Deutschland 47 2.4.2 Großbritannien 50 2.5 Ethische Fragen im Kontext des Neugeborenenscreenings und

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Danksagung Danksagung Die abgeschlossene Dissertation bereitet mir große Freude und die Arbeit der vergangenen Jahre scheint belohnt worden zu sein. Während der Zeit der Entwicklung, Bearbeitung, Adaptierung und Umsetzung der Arbeit haben mir viele Menschen auf unterschiedlichste Art und Weise Unterstützung geboten. Nun kann ich die Gelegenheit nützen mich bei einigen von Ihnen zu bedanken. Es bleibt sicher nicht genug Raum alle Personen einzeln zu nennen, ich hoffe diejenigen, die nicht explizit genannt werden mögen es mir verzeihen.

Zuallererst möchte ich Bernhard Wieser nennen. Im Wesentlichen ist es ihm zu verdanken, dass ich die Chance ergreifen konnte an einer Dissertation zu arbeiten.

Während des Forschungsprozesses waren es unzählige gemeinsame Gespräche, Diskussionen und Gedankenanstöße die zum fortwährenden Arbeitsprozess sehr positiv beigetragen haben.

Sandra Karner und Wilhelm Berger als KollegInnen des Forschungsprojekts, möchte ich für die aufmunternden Worte und den inhaltlichen Diskussionen während des Entstehungsprozesses der Arbeit danken.

Unter meinen KollegInnen möchte ich auch jene herausstreichen, die ein sensibles Gespür bewiesen und mir immer wieder die Gelegenheit gaben mich auf die Dissertation zu konzentrieren. Vielen Dank an Anita Thaler, Christine Wächter und Birgit Hofstätter.

An der Karl-Franzens-Universität Graz konnte ich auf die Unterstützung von Ao.UnivProf.Dr. Christian Fleck zurückgreifen, der mir im kleinen Kreis die Möglichkeit geboten hat die Dissertation zu präsentieren bzw. zu diskutieren. Seine laufenden Feedbacks haben bedeutend zum Fortschritt der Dissertation beigetragen. Ein Dankeschön gilt auch Christian Dayé, Johanna Muckenhuber, Matthias Revers, Werner Reichmann, Markus Schweiger und Philipp Korom. Am Institut für Soziologie der Universität Wien hat Ao.Univ.-Prof.Dr. Anselm Eder dankenswerterweise die Zweitbeurteilung der Dissertation übernommen.

Einen nicht unwesentlichen Beitrag zur Bearbeitung meiner Dissertation haben meine Eltern Christa und Peter Freitag geleistet. Ein Universitätsstudium bzw. ein Doktoratsstudium wäre ohne ihre Unterstützung nicht möglich gewesen. Darüber hinaus bin ich mir bewusst welche Bedeutung sie diesem Abschluss beimessen. Jürgen Bamberger danke ich für die vielen aufmunternden Worte während der vergangenen Jahre. Christian Zanini, hat mir als wertvoller Partner die notwendigen Momente des Ausgleichs, des Spaßes aber auch der gemeinsamen inhaltlichen Diskussionen geschenkt.

Abschließend möchte ich mich noch bei meinen FreundInnen für die Geduld, das Interesse und die Unterstützung, die Ihr mir in der Vergangenheit entgegen gebracht habt bedanken. Ein riesiges Dankeschön an Andreas Hübler, Barbara Leichtenmüller, Christina Öffl, David Kasper, Dietmar Maicz, Doris Stockhammer, Eva Klein, Katrin Mundschütz, Mario Dobernig, Petra Tomaschitz, Petra Retscher und Silvia Höllmüller.

Einleitung

Einleitung Die Intention der vorliegenden Arbeit liegt in der Analyse der Implikationen genetischer Untersuchungen auf die beteiligten Individuen sowie ihrem sozialen Umfeld. In den vergangenen Jahrzehnten haben Untersuchungen auf genetische Erkrankungen in den verschiedensten Fachbereichen der medizinischen Praxis Einzug gefunden. Hier können je nach Zeitpunkt und Ziel der Untersuchungen, pränatale von postnatalen (darunter fallen auch prädiktive Tests) unterschieden werden. So können bei Ungeborenen eine Überprüfung auf organische Fehlbildungen oder chromosomale Veränderungen bzw. bei Menschen im Neugeborenen- oder Erwachsenenalter eine Analyse des genetischen Erbmaterials stattfinden. Die Anwendung solcher medizinischen Tests unterliegt ethischen und rechtlichen Bestimmungen, die von nationalen bzw. internationalen Institutionen entwickelt wurden. Die Auseinandersetzungen in der wissenschaftlichen Literatur fokusieren einerseits auf den zugrunde liegenden Richtlinien und Anwendungsformen derartiger medizinischer Untersuchungen (Wertz et al. 2003; Kerruish et al. 2005; Godard et al. 2003 a,b) sowie andererseits auf deren Auswirkungen auf die beteiligten Personen in den konkreten Settings genetischer Tests (Chapman 2002; Arribas-Ayllon et al. 2008;





Downing 2005; Forrest et al. 2005). Die vorliegende Arbeit behandelt den spezifischen Aspekt der sozialen Konstruktion der Identität von Personen, die Träger einer bestimmten genetischen Mutation sind.

Themenwahl und Problembegründung

In den bisherigen Diskussionen der sozialwissenschaftlichen und medizinsoziologischen Beiträge wurden bereits verschiedenste Fragestellungen zu den ethischen, sozialen und rechtlichen Aspekten bei Inanspruchnahme genetischer Tests erörtert. Dazu gehören die entsprechenden Bedingungen, unter denen die jeweiligen Untersuchungen stattfinden sollen. Hier wird prinzipiell zwischen dem Prozedere der informierten Einwilligung (‚informed consent’) bzw. der Ablehnung (‚opt-out’) vor der Durchführung der Diagnose auf Veränderungen der Erbanlage unterschieden. Die Anwendungspraktiken sind de facto in unterschiedliche nationale Kontexte der Gesundheitssysteme insgesamt und der klinischen medizinischen Praxis im Speziellen eingegliedert. Jene Diskussionen, die sich mit den einzelnen Betroffenen, also den PatientInnen mit einer genetischen Mutation, sowie den TrägerInnen einer genetischen Veränderung beschäftigen, untersuchen insbesondere deren Umgang mit dem eigenen genetischen Status. Je nach Diagnose kann es sich um die absichernde Feststellung des Verdachts auf eine genetische Mutation handeln bzw.

Einleitung

um die Überprüfung auf Trägerschaft respektive um die Kalkulation einer möglichen Risikowahrscheinlichkeit des Auftritts einer Erkrankung. Für Letzteres kann als Beispiel die Untersuchung auf eine vererbbare Form des Brust- und Eierstockkrebses bzw. auf die klassische monogenetische, spät manifestierende Erbkrankheit Chorea Huntington1 genannt werden. Da eine Feststellung der Veränderung des genetischen Status nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern auch für deren Familienmitglieder in der Folge Entscheidungen zur Inanspruchnahme weiterer Tests mit sich bringen kann, werden beispielsweise die Effekte der Kommunikationsprozesse in diesen Familien analysiert (vgl. dazu. Claes et al. 2003; d’Agincourt-Canning 2001; Coates et al. 2007; Dillard 2007).

Ausgehend von der Involvierung einzelner Personen in bestimmte medizinische Testsettings, liegt in dieser Arbeit das Interesse vorrangig auf den Effekten der Feststellung einer genetischen Mutation für den Umgang mit dem eigenen genetischen Status als TrägerIn (‚Carrier’) einer Erbkrankheit. In der Literatur wurde zwar bereits auf diskursanalytischer Ebene die These einer Genetisierung angeführt, bei der anzunehmen sei, dass die (menschlichen) Organismen zunehmend in Begriffen der Genetik beschrieben werden. Lippman entwirft dabei ein reduktionistisches, deterministisches Konzept des menschlichen Organismus, das mit mehr Kontrolle über den Körper, mit der Individualisierung von gesundheitlichen Problemen und mit der Erklärung der individuellen Verfasstheit durch die genetische Konstitution verbunden werden kann (vgl. Lippman 1991). In kritischer Haltung steht Hedgecoe (1998) dem gegenüber, indem er darauf hinweist, dass die Genetisierung als ein selbstverständlicher Prozess dargestellt wird, in dem der genetische Status des Menschen als Carrier bzw. Betroffener automatisch die individuelle Selbstwahrnehmung der eigenen Identität beeinflusst. Der Autor merkt an, dass hierfür Beweise fehlen würden und die Rückschlüsse zu der Herausbildung einer genetischen Identität betreffend in Diskursen auf der Makroebene getroffen werden. Aus diesem Grund plädiert Hedgecoe für empirische Untersuchungen auf der Ebene der Individuen, um einen realitätsnahen, empirischen Beitrag in der Genetisierungsdebatte zu leisten. Die vorliegende Dissertation beschäftigt sich genau mit der Relevanz der Feststellung einer genetischen Mutation innerhalb von Familien und untersucht welchen Beitrag der eigene Status als TrägerIn einer genetischen Mutation auf Handlungen und Entscheidungen und der Interaktion mit dem Umfeld ausübt.

Bei Chorea Huntington oder Huntingtons Disease handelt es sich um eine spätauftretende, progressive und degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems. Eine etwas ausführlichere Beschreibung findet sich dazu in Kapitel 1, vgl. Harper et al. 2000.

Einleitung Fragestellung und methodische Vorgehensweise Ein zentrales Anliegen dieser Forschungsarbeit ist es herauszufinden, welchen Effekt die Diagnose einer schweren Erbkrankheit auf die Konstruktion und Entwicklung der Identität von beteiligten Individuen ausübt. Auf empirischer Basis kann analysiert werden, inwiefern der eigene genetische Status das individuelle Verständnis prägt. Daher ist es besonders interessant darzustellen, ob die These der Genetisierung auch in der empirischen Realität nachvollziehbar wird. Folgt man der eingangs beschriebenen theoretischen Annahme, treffen die Individuen ihre Entscheidungen bzw. verfolgen Handlungen entsprechend ihrer genetischen Konstitution. Die vorliegende Arbeit kann Aufschluss darüber geben, in welchen Bereichen die Menschen aufgrund ihrer genetischen Basis vor besonderen Herausforderungen stehen und ihre Entscheidungen an deren Wissen zum genetischen Status orientieren. Zusätzlich zur Darstellung der relevanten Entscheidungs- und Handlungsaspekte der involvierten Personen liegt der Analyse von Implikationen für die Entwicklung der Identität ein bestimmter theoretischer Zugang zugrunde.

Um die Konstruktion und Herstellung der Identität von Individuen untersuchen zu können, bedarf es in der Soziologie einer detaillierten Darstellung bezüglich der Wahl des (theoretischen) Zugangs, um sich auch von den benachbarten Fachdisziplinien mit ähnlichen Fragestellungen zu differenzieren. Die Entwicklung des Interesses am Identitätsbegriff geschah unter Bezugnahme auf das bekannte Werk Erving Goffmans ‚Stigma - Notes on the management of spoiled identity’ (1967). Darin befasste er sich mit den Handlungen bzw. Interaktionen von Personen mit sichtbaren oder unsichtbaren Stigmata. Anzumerken ist allerdings, dass der Begriff Stigma zumeist in Zusammenhang mit Geisteskrankheiten bzw. Süchten (beispielsweise Alkohol) oder anderen körperlichen Erscheinungen verwendet wurde. Jene Menschen, deren Stigmata für die Umgebung nicht sichtbar waren, wandten unterschiedliche Strategien an, um diese vor Fremden (weiterhin) zu verbergen. Dazu zählt auch das Täuschen, einen „Deckmantel“ für ein Stigma zu verwenden, Zeichen zur Relativierung des Stigmas zu setzen und abzuwägen, welche Personen über das Stigma informiert werden sollen (Goffman 1967: 116f). Das Wissen über eine genetische Erbkrankheit verursacht bei den Betroffenen selbst mitunter sichtbare Stigmata, also Symptome eines Krankheitsbildes. Bei den TrägerInnen einer genetischen Mutation, – um diese Personengruppe dreht sich die vorliegende Arbeit –, kann man von Diskreditierbaren sprechen, deren Stigma ihnen selbst zwar bewusst ist, für Fremde aber nicht sichtbar ist. Als Stigma kann in diesem Fall das Wissen hinsichtlich der vorhandenen genetischen Mutation des eigenen Erbmaterials betrachtet werden. Vor diesem Hintergrund hat es sich als besonders lohnend herausgestellt, diesen Einleitung theoretischen Ansatz auch auf Menschen mit genetischen Mutationen anzuwenden, um herauszufinden, wie diese Personen mit nicht sichtbaren Stigmata umgehen.

Im Unterschied zu den ursprünglich von Goffman beschriebenen Geisteskrankheiten weisen genetische Krankheiten folgende Bedingungen auf. TrägerInnen einer genetischen Veränderung im Erbmaterial sind sich nicht nur über ihr eigenes Stigma bewusst, sondern erkennen auch die Risiken, dieses an zukünftige Nachkommen weiterzuvererben. Angesichts des medizinischen Wissens zum Erbgang einer Krankheit, also ob eine Veränderung im Erbmaterial von Seiten eines Elternteiles (autosomaldominant) oder zwingend von beiden Elternteilen an das zukünftige Kind weiter vererbt wird (autosomal-rezessiv), können diese Risikofaktoren in weitere Entscheidungen der Familienplanung einfließen. Ein zweiter Aspekt stellt die Relevanz der Feststellung der Mutation nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern auch für Familienmitglieder dar.

Diese können sich in der weiteren Folge entweder für oder gegen die Inanspruchnahme genetischer Tests entscheiden. Wie diese Arbeit zeigen wird, sind nach der Feststellung einer Veränderung des Erbmaterials nicht nur die unmittelbar Beteiligten betroffen. Auch das Wissen um eine genetische Erbkrankheit in der eigenen Familie beeinflusst die Interaktionen und Handlungsweisen ihrer Mitglieder.

Die zugrunde liegenden Fragestellungen lassen sich wie folgt zusammenfassen:



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